סיפורי מטופלים
סיפורי מטופלים
אונקוטסט > סיפורי מטופלים > הסיפור של אלעד שילה – התמודדות עם סרטן ריאות מסוג אדנוקרצינומה

עדכונים > סיפורי מטופלים

הסיפור של אלעד שילה – התמודדות עם סרטן ריאות מסוג אדנוקרצינומה

בגיל 43 גילה אלעד שילה שהוא חולה בסרטן ריאות בדרגה 4, ומאז הוא נאבק על חייו בעזרת תרופות ביולוגיות. בלב הקושי, מצאה אשתו שליחות: הקמת עמותה לחולי סרטן ריאה ומשפחותיהם, כדי להנגיש מידע ולחזק אחרים. “לא לכל אחד יש רופא שמוכן להעז או אנשים שמבינים במחקר”, היא מסבירה.

עדנה אברמסון פורסם:  20.11.14 , 08:38

כשאומרים “סרטן ריאות”, המילה הבאה שחושבים עליה בדרך כלל היא “עישון”. אבל המחלה הזאת, המהווה את גורם התמותה הראשון לגברים בישראל, עלולה לתקוף כל אחד, גם את מי שאינו מעשן.

בגיל 43 גילה גם ד”ר אלעד שילה, חוקר בשירות המטאורולוגי, כי הוא חולה בסרטן ריאות, ונמצא בדרגה 4 המתקדמת, שמשמעותה שקיימות גרורות בגוף. הוא אינו מעשן, ללא היסטוריה משפחתית של סרטן, ועד אז נחשב בריא וספורטיבי. מאז עברו עליו שלוש שנים וחצי במלחמה בלתי פוסקת על חייו.

“אלעד היה בריא ופעיל, ופתאום התחיל להשתעל, בעיקר בלילות”, מספרת אשתו, ד”ר שני שילה, בראיון ל-ynet. “הרופאה אמרה שזו אלרגיה, וככה זה נמשך חודשיים-שלושה. בדיעבד, היו גם סימנים אחרים. פתאום נגמר לו האוויר באמצע הליכה, למשל, והוא חשב שהוא פשוט לא בכושר.

“זה נמשך כך, עד שלחצנו על הרופאה לעשות צילום ריאות, במחשבה שאולי יש לו דלקת ריאות שקטה. היו לו נוזלים בריאות והוא קיבל אנטיביוטיקה, אבל אחרי שבוע המצב רק החמיר, ולאחר לילה קשה של קוצר נשימה ודפיקות לב מהירות החליט אלעד לנסוע לבד לחדר המיון. שם עשו לו CT, והוא אושפז בטיפול נמרץ לב כיוון שהתברר שיש נוזלים סביב הלב והריאות”.

אחוזי שרידות נמוכים

במחלקה לטיפול נמרץ שאבו הרופאים את הנוזלים ושלחו דגימה מהם למעבדה. אחרי עשרה ימים התקבלה התשובה הקשה: אלעד חולה בסרטן ריאות בדרגה 4. בנוזל נמצאו תאים סרטניים.

“ההלם היה מזעזע”, מתארת שילה, שהתמוטטה על הרצפה כששמעה את האבחנה המרה. “אלעד לא עישן, זה פשוט בא משום מקום. אי אפשר בכלל לדמיין את המצב הזה. הפרוגנוזה של המחלה קשה מאוד, ומחצית מהאנשים מתים תוך שנה. מדובר באחוזי שרידות נמוכים מאוד. זה פשוט נורא”.

-מה עשיתם כצעד ראשון?

“למחרת היינו אצל אונקולוג, ואחר כך היינו בבית שלושה ימים. אלעד רצה לסדר פתאום כל מיני דברים וניירת בבית. אחר כך הוא עבר בדיקה כדי לגלות אם יש מוטציה לסרטן הריאות שלו, שיכולה להוביל לטיפול ביולוגי שיעזור לו. הבדיקה יצאה שלילית, והרופאים אמרו שאפשר לטפל רק בכימותרפיה, שאולי יאריך את החיים בשלושה חודשים. כל יום קיבלנו עוד בשורה כזאת.

“אלעד קיבל שלושה סבבים של כימותרפיה, וזה היה מאוד קשה. הוא הגיב אליה לא טוב, ואז התברר גם שיש גרורות בעצמות. למזלנו פרופ’ ניר פלד, מנהל המרכז לחקר גידולי בית החזה בשיבא ואונקולוג ריאות בבילינסון, לא ויתר והצליח לשלוח את הביופסיה לריצוף גנטי. אחרי חודש התקבלה התשובה המפתיעה, שיש לו בכל זאת מוטציה שיש לה טיפול ביולוגי. הבדיקה הקודמת פספסה את זה”.

הגידולים קטנו ב-50%

אלעד הפסיק את הכימותרפיה, ואחרי חודש החל לקבל את התרופה הביולוגית. תוך כמה ימים הוא התחיל להרגיש טוב יותר. בדיקת PET CT שעשה אחרי כחודש וחצי הוכיחה: הגידולים קטנו ב-50%.

“במשך שנה וחצי התרופה נתנה לאלעד איכות חיים טובה והוא היה פעיל בבית”, מתארת שילה. “אבל אז הוא החל לסבול מכאבי ראש, והתברר שכל המוח שלו מלא בעשרות גרורות שאי אפשר לספור. ההקרנות לא עזרו ושוב המצב היה קשה מאוד, אבל עשו שינוי בתרופה והצלחנו להגיע לשיפור.

“התרופות הביולוגיות נתנו תקווה ואיכות חיים טובה יותר מבכימותרפיה. זה נותן ארכה שבמהלכה אולי יפותחו עוד תרופות, אבל זה לא פשוט. אלעד מקבל כבר את הדור השני של התרופה הביולוגית”.

לאחר השינוי בתרופה אלעד “סחב עוד שנה במצב לא רע”, כהגדרת אשתו, אבל באפריל האחרון הוא חווה פרכוסים בלילה ובלבול, וחלה החמרה במצבו, שעמה הוא מתמודד גם היום.

“בחודשים האחרונים הוא אומר שהוא רוצה למות, אם אלה החיים”, אומרת שילה. “אלה טיפולים מאריכי חיים, ולפעמים צריך לשאול באיזה מחיר. מצד שני, בסופו של דבר החיים חזקים מאיתנו. הרי זה משהו בסיסי בכל יצור חי – לחיות. שנינו מאוד ריאלים. זאת מחלה שאי אפשר להחלים ממנה. אלעד לא יחיה עשרים שנה, לא יחתן איתי את הילדים שלנו”.

ההתמודדות הפיזית והנפשית הזאת נעשית מול שני ילדיהם של אלעד ושני, שהיו בני תשע ושש כשהתקבלה הבשורה לראשונה. “הם רואים מה שהוא עובר ומה שאני עוברת”, אומרת שילה, “כולל את הרגעים שבהם הוא מבולבל וחסר סבלנות או כשמפנים אותו באמבולנס. זה מאוד קשה”.

עמותה חדשה למען החולים

לפני כשנה החליטה שילה לצאת למלחמה עבור כל חולי סרטן הריאה בארץ, והקימה את העמותה הישראלית הראשונה לסרטן ריאה. “כל אדם שלישי שנפטר מסרטן – מת בגלל סרטן ריאות”, היא אומרת. “זה הסרטן הכי נפוץ אצל גברים, ואצל נשים הוא גורם המוות השני אחרי סרטן השד. ולמרות זאת, לא מדברים על המחלה ויש הרבה סטיגמות סביבה. נכון שעישון מעלה מאוד את הסיכון, אבל 20% מהחולים כלל אינם מעשנים.

“רציתי שאנשים שמקבלים את הבשורה הנוראית הזאת יוכלו להיכנס למקום אחד שבו יהיה פרוש כל המידע, זמין ועדכני. רציתי שהם לא יצטרכו לחפש חומר וחידושים בתחום המאבק במחלה, אלא להנגיש את המידע, לאפשר לחולים לקבל בקליק אחד. המטרה השנייה היא ליצור פלטפורמה שבה חולים ובני משפחותיהם יוכלו לחלוק מידע ולקבל תמיכה.

“בני המשפחה הם שמתמודדים עם תופעות הלוואי ועם דיכאונות, ואנחנו צריכים לקבל כלים כדי לעזור לחולה. צריך לדעת מה אפשר להציע לו לאכול כדי להקל על שלשולים בזמן הטיפולים, למשל, או מה התרופה הבאה בתור. יש הרבה מידע שאנחנו יכולים לחלוק ולחזק באמצעותו אחד את השני. העמותה באה לתמוך בחולה, אבל גם מאוד במי שמטפל בו, כי אנחנו בעצמנו עוברים דברים מאוד קשים. זאת טלטלה עצומה לכל בני הבית.

“חולים ובני משפחותיהם צריכים לדעת על כל האפשרויות, וצריכים שתהיה להם פלטפורמה לקבל תשובות לא רק מרופאים אלא מאנשים כמוהם, שמתנסים באותן הבעיות ובאותם המצבים. רק אנחנו יכולים לעזור אחד לשני, בדברים הקטנים והגדולים”.

מרגע שהבינה את הצורך בגוף שיהווה בית מאגד לחולים ולבני משפחותיהם, השקיעה שילה זמן ומשאבים רבים כדי להקים את העמותה, ובימים הקרובים יעלה אתר האינטרנט שירכז את כל המידע. “אני רוצה לשנות את המודעות למחלה”, היא אומרת. “יש גם אנשים צעירים ולא מעשנים שחולים בסרטן ריאות, למרות המחשבה המיידית של אנשים ש’מי שעישן – מגיע לו’. החיים הם גלגל מזל, ואתה זוכה לפעמים בהגרלה קשה. זה לא תלוי בך”.

החזון של שילה הוא שהפרוגנוזה של המחלה תשתפר ושהמשמעות שלה לא תהיה גזר דין מוות מיידי. “הגיע הזמן שלסרטן ריאה יהיו פנים וקול. אנחנו עומדים גם בפני סל התרופות, שבו שלוש תרופות חדשות מועמדות לטיפול בסרטן ריאה. הגיע הזמן להעלות את זה לסדר היום הציבורי ולאפשר לחולים את כל הטיפולים הקיימים.

“כל מה שאנחנו עוברים גרם לי להבין שאפשר לעשות משהו כדי להקל את הקושי והכאב של אחרים, וזו השליחות שלי. לא לכל אחד יש רופא שמוכן להעז או אנשים שמבינים במחקר וברפואה, וכבר נתקלתי במקרים שאנשים מתו כתוצאה מכך.

“לא תמיד אנחנו מבינים שלפעמים רק עצם העובדה שאנחנו שם, נוכחים עם המידע, הרצון והיכולת להכיל – זו העזרה הכי גדולה שיש”.

אלעד מקבל בימים אלו את התרופה החדשה, ומשפחתו מקווה לתוצאות חיוביות. “מההתחלה אמרתי שאני מקווה שהוא יגיע לבר המצווה של הבן שלנו, שתיערך בשנה הבאה”, אומרת אשתו, “ואני מקווה שתהיה לו איכות חיים טובה”.

@