הסיפור של אלה בת ה-6 – התמודדות עם סרטן מוח | אונקוטסט
סיפורי מטופלים
סיפורי מטופלים
אונקוטסט > סיפורי מטופלים > הסיפור של אלה בת ה-6 – התמודדות עם סרטן מוח

עדכונים > סיפורי מטופלים

הסיפור של אלה בת ה-6 – התמודדות עם סרטן מוח

הגידול התפשט במוחה של פ’ בת ה־6 וחצי. נדמה היה שהילדה אבודה, אבל רופאה אחת סירבה להרים ידיים. פרופ’ מרים בן־הרוש מרמב”ם שיכנעה חברת תרופות בינלאומית לתת לילדה תרופה ניסיונית — שהצילה אותה
אריאלה איילון
פורסם: 5.7.2013 ידיעות אחרונות

http://article.yedioth.co.il/default.aspx?articleid=7388

בסיפור המדהים הזה יש כמה גיבורים: רופאה מסורה, שחשבה מחוץ לקופסה והצילה חיים. הורים נחושים, שסירבו להרים ידיים גם כשהכל נראה אבוד. וחברת תרופות בינלאומית, שהתגייסה כדי להציל את חייה של ילדה אחת מישראל.
המערכה על חייה של פ’, ילדה בת 6 וחצי מחיפה, החלה בסוף הקיץ שעבר. בתום היום הראשון ללימודיה בכיתה א’ התלוננה הילדה על כך שהיא סובלת מכאבי ראש חזקים. “חשבנו שהיא מתרגשת מהמעבר לבית־הספר. גם רופא הילדים לא עשה מזה עניין”, מספרת אמה. אבל כאבי הראש לא חלפו, וכעבור כמה שבועות החלה הילדה לסבול גם מרגישות לאור. הפעם היא נשלחה להדמיה ממוחשבת, וזו גילתה גידול במוחה. “קיווינו שהדגימה שנלקחה מהגידול תראה שהוא שפיר, אבל קיבלנו בשורת איוב: הבת שלנו חלתה בסרטן מוח אלים ונדיר”, נזכר האב.

פ’ עברה ניתוח להסרת הגידול וסדרת הקרנות. לזמן מה היה נדמה שהיא מתאוששת, והיא אף שבה ללימודים. אך בינואר, חודשיים לאחר שתמו ההקרנות, כאבי הראש חזרו. הרופאים ערכו לילדה הדמיית סי־טי וכשבדקו אותה — חשכו עיניהם. “הגידול התפשט למעטפת המוח ולאורך עמוד השדרה. במצב כזה הרפואה בדרך כלל מרימה ידיים. אין לה יותר מה להציע לחולה”, מסבירה פרופ’ מרים בן־הרוש, מנהלת המחלקה ההמטו־אונקולוגית בבית־החולים מאייר לילדים שבמרכז הרפואי רמב”ם.

“הילדה צרחה מכאבים”

במארס הידרדר מצבה של פ’ במהירות. היא אושפזה במצב קשה ונקלעה לסכנת חיים. “הילדה צרחה מכאבים כה חזקים, שאפילו מורפיום לא הצליח לשכך אותם. רגליה שותקו, היא לא הצליחה להרים את ראשה והפסיקה לאכול, עד שנאלצנו להזין אותה דרך צינורית שהותקנה בקיבתה. היה קורע לב לראות אותה שוכבת במיטה וסובלת, כל כך קטנה וחסרת אונים”, מתארת בן־הרוש.

הוריה של פ’ סירבו להרים ידיים. בסיוע המשפחה המורחבת הם הפכו עולמות כדי למצוא טיפול רפואי בעבורה. ואז, כשכמעט כלו כל הקיצין, הציעה פרופ’ בן־הרוש את הבדיקה שסללה את הדרך לטיפול תרופתי יעיל: בהמלצתה נערכה לילדה בדיקה גנטית שהעלתה כי באחד הגנים שלה יש מוטציה שהתגלתה גם אצל חולי מלנומה (סרטן העור).

בן־הרוש פנתה לחברת תרופות גדולה, שעורכת ניסויים בתרופה חדשה לחולי סרטן שבגופם יש אותה מוטציה גנטית. הרופאה קיוותה שאולי התרופה הזו תוכל להקל גם על ייסוריה של פ’. אבל הגלולה שפיתחה החברה גדולה מדי לבליעה, ולא ניתן היה להמיס אותה מבלי שתאבד מיעילותה.

בצר להם פנו הרופאה ובני משפחת הילדה לדורון שליט, מנכ”ל חברת התרופות gsk ישראל. החברה עורכת ניסויים בתרופה חדשה בשם דברפניב, המיועדת לחולים מבוגרים הסובלים ממלנומה מתקדמת. שליט התבקש למצוא דרך להמיס את התרופה כדי שפ’ תוכל לקבל אותה דרך צינורית ההזנה. “הבקשה שלהם הייתה לא הגיונית. זה היה הימור מוחלט. אבל החלטתי מיד שניענה לאתגר ונתגייס להציל את חייה של הילדה”, נזכר שליט.

המנכ”ל הפקיד את המשימה בידי ד”ר עינת דותן, המנהלת הרפואית של gsk בתחום האונקולוגיה. “הסיפור הזה טילטל אותי לגמרי”, מעידה דותן. “מהרגע הראשון הרגשתי שאני מחויבת מקצועית ומוסרית לעשות הכל כדי להתאים את הדברפניב לילדה. ביקשתי ממדעני החברה בארה”ב למצוא דרך להמיס את התרופה באופן שישמור על כל מרכיביה”.

“התפללנו שתחזיק מעמד”

אלא שהאתגר היה מסובך במיוחד: ראשית, התרופה אינה מיועדת לטיפול בגידולים במוח. שנית, היא לא נוסתה מעולם בילדים, ואפילו לא היה ברור בוודאות מהו המינון שיתאים לפ’. המאמץ התנהל בצילו של מרוץ נגד השעון שלא היה ברור מי ינצח בו: המדע או מלאך המוות. בכל יום, ידעו כולם, עלולה פ’ למות.

במקביל עמלו ברמב”ם על השגת האישורים הנדרשים לייבא את התרופה הניסיונית לארץ ולתת אותה לילדה הגוססת. “כל שנייה פעלה לרעתנו כי מצבה הידרדר מאוד. רק התפללנו שפ’ תחזיק מעמד עד שירקחו את התרופה בשבילה”, אמרה בן־הרוש. “חתמנו על הסכמה לכך שבתנו תקבל את התרופה הניסיונית הזו, כי כבר לא היה לנו מה להפסיד. הקטנה ממילא הייתה אבודה”, נזכר האב.

באפריל הגיעה התרופה לרמב”ם. הילדה, ששכבה במצב אנוש, החלה לקבל אותה פעמיים ביום — ואז קרה הלא ייאמן: פ’ חזרה לחיים. “אחרי שלושה ימים התחלנו לראות שיפור במצבה. בהדרגה כאבי הראש פחתו ופ’ חזרה לדבר. כעבור זמן מה היא גם הצליחה לשבת”, סיפרה בן־הרוש, “כיום, שלושה חודשים אחרי תחילת הטיפול, הבדיקות מראות שהגידולים בראש התכווצו, ומרבית הגרורות בעמוד השדרה נעלמו”.

לאחרונה החלה פ’ לפתור תרגילים בחשבון ואפילו נהנית מהקייטנה של בית־החולים. בתחילת השבוע הבא היא צפויה לשוב סוף־סוף הביתה. את התרופה שהצילה אותה תמשיך הילדה ליטול כל ימי חייה, על חשבון חברת התרופות. “הסיוט שעברנו לימד אותנו שאסור לוותר”, אמרו אמש הוריה. “אנחנו רוצים לומר להורים אחרים במצבנו: אל תרימו ידיים, אל תאבדו תקווה”.

צור קשר